Maladies de femmes : mettre des mots sur nos maux.

Depuis plusieurs mois, je recueille des témoignages.

Des voix de femmes.

Des récits intimes, bruts, parfois maladroits, souvent bouleversants.

À ce jour, ce sont 69 témoignages de femmes atteintes du SOPK, de l’endométriose, ou des deux à la fois. 69 histoires de douleurs invisibles, de parcours médicaux morcelés, de silences pesants, de corps qu’on ne comprend plus — ou qu’on ne veut plus habiter.

Hier soir, en les parcourant, j’ai eu envie de pleurer. J’ai été en colère. Une colère sourde, profonde, tenace.

Colère contre la banalisation de ces maladies dites « non graves ».

Colère contre les retards (ou absences) de diagnostic.

Colère contre la culpabilité qu’on fait porter aux femmes.

Colère contre cette impression constante de devoir justifier ce que l’on ressent.

Alors j’ai eu envie d’écrire. J’ai ouvert mon carnet.Un carnet déjà rempli, déjà vécu. Et je suis retombée sur une note, datée du 19 mai 2025 à 9:01 du matin. En la relisant, j’ai compris quelque chose d’essentiel :mes mots à moi étaient tout aussi forts que ceux que je recevais. Ils parlaient la même langue. Celle du corps qui résiste. Celle de la fatigue. Celle de la honte parfois, de la colère souvent, de l’espoir malgré tout.

C’est à cet endroit précis que l’exposition "Maladies de femmes" est née. Dans l'attente, dans l'espoir, chaque mois.

Cette exposition n’est pas là pour expliquer, ni pour enseigner. Elle est là pour faire entendre, pour montrer l’invisible. Pour créer un espace où les mots, les gestes, les œuvres deviennent des lieux de reconnaissance.

Mettre des mots sur mes maux. Mettre des mots sur nos maux.

Alors aujourd’hui, pour donner du sens à tout cela, pour relier les témoignages que je reçois à mon propre vécu, j’ai choisi de vous partager cette note, telle quelle.

Juste une trace, à un instant précis, puisque comme vous le savez, l'histoire a changé quelques semaines/mois après ❤️

Lundi 19 Mai 2025, 9h01.

"Perdre pour gagner.

C’est la phrase qui résonne encore dans ma tête, comme un écho un peu amer. Le verdict est tombé, sans fard ni détour. « Je sais que c’est difficile à entendre, mais vous ne serez pas prise en charge par la gynécologue spécialisée en infertilité avant d’avoir perdu du poids. » 

Je le savais. Bien sûr que je le savais. On lit, on se renseigne, on devine entre les lignes. Mais l’entendre de vive voix, c’est comme un coup de massue, brutal mais bienveillant.

« Vois ça comme une carotte », me dit mon amoureux, en essayant de glisser un peu de lumière dans ce paysage gris. Je souris à moitié. 

Perdre pour gagner. Perdre du poids pour en gagner. Pour avoir une chance. Pour avoir un enfant. Parce que le problème, c’est moi. C’est ce que je comprends. Moi, et mes ovaires cabossés. Mes petits follicules anarchiques qui font la fête sans jamais libérer la bonne invitée : l’ovule.

J’ai les ovaires polykystiques. Ce n’est pas une maladie grave, paraît-il. Pas mortelle, pas urgente. Mais insidieuse.

Elle fatigue, elle gonfle, elle dérègle.

Elle prend place dans ton quotidien sans y être invitée. Elle te vole ton équilibre hormonal, ta peau, tes cheveux, ton énergie. Et parfois, elle t’enlève ce que tu désires le plus : la maternité.

Alors maintenant, c’est ça. Je dois perdre. Comme si mon corps était un terrain à débarrasser avant d’en planter la moindre graine. 

Je me sens coupable d’un truc que je n’ai pas choisi. Triste d’un corps qui ne suit pas mes rêves. En colère aussi, un peu, souvent.

Et pourtant, il faut avancer. Il faut transformer cette colère en mouvement, cette tristesse en courage. Ce n’est pas qu’un combat contre la balance, contre mon assiette, c’est une bataille intérieure, entre ce que je suis aujourd’hui et ce que j’espère devenir.

Je ne veux pas me résumer à un chiffre. Ni être définie par ce que mon corps ne fait pas. Mais je veux essayer. Pour moi. Pour lui. Pour nous.

Perdre, peut-être.

Mais pas pour disparaître.

Pour exister autrement.

Pour faire de la place.

Pour accueillir."

P.s : J’ai pleinement conscience que ce combat intime, que j’ai mené à mon échelle, est infime face aux parcours de PMA, à leur longueur, à leur violence parfois, et à la force immense qu’ils exigent.